در لب شکری (Cleft lip) و شکاف کام (cleft palate) که یکی از رایج‌ترین نقص‌های مادرزادی است، شکافی در لب بالایی و یا سقف دهان (کام) و یا هر دوی آن‌ها ایجاد می‌شود. اگر در طی دوران تکامل جنین، ساختارهای صورت به صورت درست و کامل رشد نکنند، این اتفاق رخ می‌دهد.

بیش‌تر موارد تنها یک مشکل مادرزادی هستند، ولی برخی نمونه‌ها با برخی بیماری‌های ژنتیکی و سندروم‌ها مرتبط هستند. 

داشتن فرزندی که از این مشکل رنج می‌برد برای کودک و والدین آزاردهنده و ناراحت کننده است، ولی این مشکل قابل اصلاح است. با انجام جراحی، کودک ظاهر طبیعی خود با حداقل جای زخم را خواهد داشت.
 

↑علائم شکاف کام و لب

معمولاً شکاف موجود در لب بالایی و کام دهان بلافاصله بعد از تولد قابل تشخیص است.این نقص مادرزادی معمولاً به این اشکال ظاهر می‌شود:

* یک شکاف در لب و سقف دهان که می‌تواند یک یا دو طرف صورت را تحت تاثیر قرار دهد. 

* شکاف لب تنها به شکل یک شکاف کوچک در این قسمت دیده می‌شود یا به سمت لثه‌ی بالایی و سقف دهان در قسمت زیرین بینی ادامه خواهد داشت 
یک شکاف در سقف دهان که تغییری در ظاهر ایجاد نمی‌کند. 

* گاهی شکاف تنها در ماهیچه‌های قسمت نرم کام (کام شکافته زیرمخاطی (submucous cleft palate)) رخ می‌دهد و قسمت پشتی‌تر دهان را تحت تاثیر قرار می‌دهد. این نوع از کام شکافته چندان رایج نیست و ممکن است در هنگام تولد شناخته نشود و تنها با گذشت زمان و با شدت گرفتن علایم قابل تشخیص باشد.

علایم و نشانه‌های لب شکری وشکاف کام شامل:

1. تغذیه‌ی دشوار 
2. بلع دشوار – امکان خروج مایعات و غذا از طریق بینی وجود دارد 
3. صدای تو دماغی 
4. عفونت‌های گوش مزمن

چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد؟

این مشکل معمولاً بلافاصله بعد از تولد قابل تشخیص است و پزشک بلافاصله مراقبت‌های اولیه از نوزاد را آغاز خواهد کرد. اگر کودک علایم شکاف کام زیر مخاطی را نشان دهد، باید به پزشک متخصص کودکان مراجعه کرد. 

دکتر محمد رضا غفاری متخصص کودکان و نوزادان است. برای دریافت نوبت از دکتر محمدرضا غفاری روی دکمه دریافت نوبت در تصویر کلیک(یا لمس) کنید.
 

↑علل ایجاد شکاف کام و شکاف لب چیست؟

لب شکری و شکاف کام زمانی رخ می‌دهد که بافت صورت و دهان نوزاد به درستی با هم ترکیب نشده باشند. در حالت طبیعی، بافت‌هایی که لب و کام دهان را تشکیل می‌دهند در ماه دوم و سوم بارداری به هم جفت می‌شوند.  ولی در کودکان مبتلا به این نقص مادرزادی این ترکیب یا هرگز اتفاق نمی افتد و یا فقط در یک قسمت رخ می‌دهد و در نهایت باعث ایجاد یک شکاف در قسمت دهان خواهد شد. 

پژوهشگران اعتقاد دارند که مجموعه‌ی عوامل ژنتیکی و محیطی باعث بروز این مشکل خواهند شد. در بسیاری از کودکان نمی‌توان با قطعیت در مورد علت بروز این مشکل نظر داد. 

مادر یا پدر می‌توانند ژنی خاص را به جنین منتقل کرده که باعث ایجاد این شکاف شود. گاهی این مشکل بخشی از یک سندروم ژنتیکی است که یکی از نشانه‌های آن لب شکری و شکاف کام است. در برخی از موارد ژن ایجاد کننده‌ی این مشکل به کودک به ارث رسیده و از طرفی دیگر عوامل محیطی ایجاد آن را تحریک خواهند کرد. 
 

↑لیست عوامل خطر ابتلا به شکاف کام

چندین عامل احتمال بروز لب شکری یا شکاف کام را در کودکان افزایش خواهد داد: 

سابقه خانوادگی: اگر یکی از اعضای خانواده‌ی والدین به این مشکل مبتلا باشد، خطر ابتلای فرزندان آن‌ها به این نقص مادرزادی بیش‌تر خواهد شد. 

تماس با برخی مواد در دوران بارداری: لب شکری و شکاف کام در زنان بارداری که سیگار می‌کشند، الکل و یا یک سری داروهای خاص مصرف می‌کنند، بیش‌تر از سایر افراد است.

ابتلا به دیابت: شواهد حاکی از این است که زنانی که پیش از بارداری به دیابت مبتلا هستند، پیش از سایر افراد در معرض خطر داشتن فرزندی با این مشکل قرار دارند. 

چاق بودن در طی دوران بارداری: برخی از شواهد حاکی از افزایش تولد کودکان مبتلا به لب شکری یا کام شکافته در زنان چاق است. 

مصرف برخی از داروها: مادرانی که داروهایی برای کنترل و درمان صرع، مانند توپیرامات و والپروئیک اسید در سه ماهه اول بارداری خود مصرف کنند، به احتمال بیشتری نسبت به سایر مادران دارای فرزندی با شکاف لب با یا بدون شکاف کام می شوند.

مردان بیش‌تر از زنان به لب شکری با شکاف کام یا بدون آن مبتلا می‌شوند در حالی که کام شکافته بدون لب شکری در زنان شایع‌تر است. در کشور ایالات متحده‌ی آمریکا لب شکری و کام شکافته بیش‌تر در بومی‌های آمریکا و کم‌تر در افراد آفریقایی – آمریکایی گزارش شده است. 

↑عوارض جانبی شکاف کام و لب چگونه است؟

کودکان مبتلا به این نقص مادرزادی، بسته به نوع و شدت شکاف، با چالش‌های زیادی رو به رو هستند:

تغذیه‌ی سخت و دشوار: یکی از اولین نگرانی‌های بعد از تولد بحت تغذیه‌ی کودک مبتلا است. در حالی که بیش‌تر کودکان مبتلا به لب شکری قادر به تغذیه با شیر مادر هستند، کودکان مبتلا به شکاف کام در مکیدن سینه‌ی مادر با مشکلات زیادی رو به رو هستند. 

عفونت گوش‌ها و از دست دادن شنوایی: کودکان مبتلا به شکاف کام اکثراً با خطر عفونت گوش میانی و از دست دادن شنوایی رو به رو هستند. 

مشکلات دندانی: اگر شکاف تا لثه‌ی فک بالایی ادامه داشته باشد، احتمالاً رشد دندانی را تحت تاثیر قرار می‌دهد. 

مشکلات گفتاری: از آن‌جایی که کام در تشکیل صداها نقش اساسی دارد، در افراد دارای مشکل کام شکافته مشکلات گفتاری وجود دارد. صدای تولیدی توسط این افراد بیش‌تر از طریق بینی تشکیل خواهد شد. 

چالش برانگیز بودن مقابله با شرایط بیماری: کودکان مبتلا به لب شکری یا کام شکافته با مشکلات اجتماعی، رفتاری و احساسی زیادی رو به رو می‌شوند. این مشکلات به دلیل ظاهر خاص و استرس ناشی از حضور در مراکز درمانی برای فرد ایجاد می‌شود. 

خفگی در کودک: روش شیر دادن در این نوزادان کمی متفاوت تر از حالت های عادی بوده و در صورت رعایت نکردن آن می تواند منجر به ایجاد خفگی در نوزاد گردد.
 

↑اقداماتی برای پیشگیری از شکاف کام و لب

بعد از اینکه کودکی با لب شکری به دنیا آمد، والدین باید امکان داشتن فرزند دیگری با همین مشکل را در نظر بگیرند. با وجود اینکه بیش‌تر موارد این بیماری قابل پیشگیری نیستند، با انجام کارهای زیر خطر ابتلای کودک را به آن کاهش دهید:

مشاوره‌ی ژنتیک: اگر لب شکری و شکاف کام در خانواده‌ی شما سابقه دارد، حتماً پیش از بارداری به اطلاع پزشک برسانید. پزشک احتمالاً از شما خواهد خواست که در جلسات مشاوره‌ی ژنتیک شرکت کنید، متخصص ژنتیک توصیه‌هایی برای کاهش خطر ابتلای فرزند به این مشکل مادرزادی ارائه خواهد داد.  

مصرف ویتامین‌ها پیش از بارداری: اگر قصد بارداری دارید، حتماً با نظر و تجویز پزشک ویتامین‌های مورد نیاز را دریافت کنید.

عدم مصرف الکل و تنباکو: مصرف این مواد در طی دوران بارداری احتمال به دنیا آمدن فرزند مبتلا به لب شکری یا کام شکافته را افزایش خواهد داد. 
 

شکاف کام و سندروم های ژنتیکی

گاهی اوقات، شکاف کام و لب در برخی سندروم های ژنتیکی نیز مشاهده می شود. مادرانی که وجود شکاف کام و لب در جنین آن ها تشخیص داده می شود، ممکن است نیاز به انجام برخی آزمایشات دیگر برای تشخیص وجود یا عدم وجود این سندروم ها داشته باشند. معمولا از تست آمینوسنتز استفاده می شود.

این آزمایش یکی از آزمایش های تشخیصی قبل از تولد است و از مایعی که جنین را در برگرفته است، نمونه برداری می شود. با این آزمایش پزشک اختلالات کروموزومی را تشخیص می دهد.
 

تعدادی از سندروم های ژنتیکی که در آن ها لب شکری شایع است، عبارتند از:

* سندروم پیررابین
* سندروم استیکلر
* سندروم ادوارد
* سندروم واندر وود
* سندروم دی جرج
 

اهمیت گفتار درمانی

گفتار درمانی یکی از مهم ترین و قابل توجه ترین مسائل و درمان های ادامه دار به دنبال عمل جراحی در نوزادان مبتلا به این عارضه است. گفتار درمانگر می تواند تاثیر بسیار زیادی در تسریع روند بهبودی داشته و با آموزش های صحیح و اصولی، مشکلات تلفظی و گفتاری این کودکان را برطرف نماید.
 

↑تشخیص شکاف کام و لب چگونه است؟

بیش‌تر موارد لب شکری یا شکاف کام بلافاصله بعد از تولد شناسایی شده و اغلب نیازی به انجام آزمایش‌های تشخیصی نیست. موارد زیادی از موارد در سونوگرافی پیش از تولد قابل تشخیص هستند. 
 

سونوگرافی پیش از تولد 

در روش سونوگرافی از امواج صوتی برای تشکیل تصویری دقیق از جنین در حال رشد استفاده می‌شود. زمانی که پزشک تصاویر دریافتی از سونوگرافی را بررسی می‌کند، ممکن است به وجود مشکل و تفاوتی در ساختار صورت جنین پی ببرد. 

لب شکری ممکن است در هفته‌ی سوم بارداری در سونوگرافی مشخص شود. هر چه جنین به رشد خود ادامه بدهد، تشخیص این عارضه راحت‌تر خواهد شد. اما تشخیص کام شکافته‌ای که به تنها رخ داده است با کمک سونوگرافی دشوارتر است. 

اگر سونوگرافی پیش از تولد این مشکل را نشان دهد، پزشک از مایع آمنیوتیک رحم نمونه برداری می‌کند. نتایج این آزمایش نشان می‌دهد که آیا نقص مادرزادی جنین به دلیل سندروم‌های ژنتیکی رخ داده یا خیر؟ با این همه در بسیاری از موارد عامل ایجاد کننده‌ی لب شکری و کام شکافته ناشناخته است. 
 

↑درمان شکاف کام و شکاف لب

هدف درمان لب شکری و شکاف کام بهبود توانایی غذا خوردن، صحبت کردن و داشتن حس شنوایی و ظاهری طبیعی است.

تیمی که به این مشکلات رسیدگی می‌کنند، شامل:
* جراح متخصص در امر اصلاح کام و لب شکافته، مانند پزشک متخصص پلاستیک و گوش و حلق و بینی
* جراح دهان و دندان 
* پزشک متخصص کودکان 
* دندانپزشک اطفال 
* پرستار
* شنوایی سنج
* گفتار سنج 
* مشاور ژنتیک 
* مددکار اجتماعی
* روانشناس 

معمولا برای اصلاح این مشکل و سایر مشکلات وابسته به آن از جراحی استفاده می‌شود.
 

جراحی 

جراحی برای رفع مشکلات ناشی از این نقص مادرزادی به وضعیت کودک بستگی دارد. علاوه بر اصلاح اولیه‌ی کام شکافته، یک سری جراحی های تکمیلی برای بهبود وضع گفتاری و ظاهر لب و بینی کودک انجام می‌شود. 

جراح معمولاً به این ترتیب عمل می‌کند:

* اصلاح لب شکری – در سه ماه تا 6 ماه اول زندگی کودک 
* اصلاح کام شکافته – تا 12 ماهگی کودک، هر چه این جراحی زودتر انجام شود، نتایج بهتری به دنبال خواهد داشت. 
* جراحی‌های تکمیلی – بین 2 سالگی تا سال‌های اول نوجوانی 

این جراحی‌ها در بیمارستان انجام می‌شوند. کودک تحت بیهوشی عمومی قرار گرفته و در طول جراحی هیچ دردی احساس نخواهد کرد. برای اصلاح این مشکلات از چندین روش جراحی استفاده خواهد شد و علاوه بر بازسازی منطقه‌ی آسیب دیده صورت از دیگر مشکلات و عوارض جانبی هم پیشگیری خواهد شد. 

اصلاح لب شکری: برای بستن شکاف لب دو قسمت شکاف برش خورده و بعد به هم بخیه زده می‌شوند. در هنگام انجام این عمل ترمیمی سعی می‌شود که نتیجه نهایی یک لب با ظاهر، ساختار و عملکرد طبیعی باشد. اگر نیاز باشد جراحی ترمینی بینی هم انجام خواهد شد. 

اصلاح شکاف کام: برای بستن شکاف و دوباره ساختن سقف دهان، بسته به وضعیت کودک از روش‌های مختلفی استفاده می‌شود. جراح ممکن است در دو طرف شکاف برشی ایجاد کرده و بعد آن را با ماهیچه‌ها و بافت‌های مختلف بپوشاند و قسمت ترمیم شده را با بخیه ببندد.

جراحی میرنگوتومی: در کودکان مبتلا به کام شکافته ممکن است برای کاهش خطر عفونت مزمن مزمن گوش میانی و از دست دادن شنوایی لوله‌هایی در  گوش کار گذاشته شود. در این روش جراحی به منظور جلوگیری از تجمع مایعات گوش و برای ایجاد یک دهانه، یک لوله‌ی کوچک در  قسمت پرده‌ی گوش نصب می‌شود.

جراحی زیبایی برای بازسازی و احیای شکل ظاهری: این جراحی تکمیلی برای بهبود شکل ظاهری دهان، لب و بینی انجام می‌شود. 

جراح با انجام این روش‌ها تا حدود زیاد و قابل توجهی ظاهر کودک، کیفیت زندگی، توانایی غذا خوردن، نفس کشیدن و صحبت کردن او را بهبود خواهد بخشید. خطرات احتمالی این جراحی شامل خونریزی، عفونت، طولانی شدن زمان بهبودی، وسیع شدن جای زخم، آسیب موقت یا دایم به اعصاب، رگ‌های خونی و دیگر ساختارهای صورت است. 
 

درمان عوارض جانبی 

گاهی به واسطه‌ی لب شکری و کام شکافته مشکلات دیگری هم برای فرد ایجاد می‌شود که برای رفع آن‌ها باید از این روش‌های درمانی استفاده کرد:
 

1. راهکارهایی برای تغذیه‌ی نوزاد، برای مثال استفاده از سر شیشه‌های شیر مخصوص 
2. گفتار درمانی برای اصلاح گفتار 
3. ابزارهای ارتودنسی برای اصلاح دندان‌ها 
4. زیر نظر دندانپزشک اطفال بودن برای بررسی چگونگی رشد دندان‌ها و سلامت کلی دهان و دندان 
5. بررسی مداوم گوش میانی برای تشخیص سریع عفونت احتمالی گوش 
6. استفاده از وسایل کمک شنوایی مانند سمعک برای کودکانی با مشکل ناشنوایی و کم شنوایی 
7. مراجعه به روانشناس و مشاور برای غلبه بر استرس و نگرانی‌ها

↑مقابله با بیماری و حمایت از فرد مبتلا به شکاف کام

هیچکس انتظار داشتن فرزندی با یک نقص مادرزادی را ندارد. والدین بی صبرانه مشتاق اضافه شدن عضو جدیدی به خانواده هستند، ولی به یکباره متوجه می‌شوند که فرزند تازه متولد شده‌ی آن‌ها به لب شکری یا کام شکافته مبتلا است، این تجربه‌ی سخت از نظر احساسی و روانی می‌تواند به همه‌ی اعضای خانواده صدمه بزند. 
 

برای والدین و اعضای خانواده 

اگر کودکی با این مشکل وارد زندگی شما شد، این نکات را مد نظر داشته باشید:

خود را سرزنش نکنید: انرژی و توان خود را برای حمایت از فرزندتان متمرکز کنید.

احساسات خود را درک کنید: احساس ناراحتی، خشم و اندوه در این شرایط بسیار طبیعی است. 

کمک بخواهید: مددکار اجتماعی به شما برای به دست آوردن اطلاعات لازم در مورد این بیماری، گروه‌های حمایتی و منابع مالی در دسترس کمک خواهد کرد.
 

برای کودک 

شما می‌توانید از راه‌های زیادی از کودک خود حمایت کنید:
 

1. به کودک خود به عنوان یک انسان و نه یک مشکل نگاه کنید.
2. مدام به جنبه‌های مثبت کودک خود اشاره کنید.
3. به کودک اجازه‌ی تصمیم گیری بدهید و به این شکل اجازه دهید تا اعتماد به نفس پیدا کند. 
4. کودک را تشویق کنید .
5. راههای ارتباطی را باز نگه دارید. به کودک اطمینان بدهید که در هر شرایطی و در صورت بروز هر مشکلی می‌تواند با شما صحبت کند.

آماده شدن برای ویزیت پزشک 

اگر لب شکری یا کام شکافته و یا هر دو در کودک تشخیص داده شود، برای طرح یک نقشه‌ی درمانی باید به پزشک متخصص مراجعه کرد، در ادامه اطلاعاتی که در هنگام ملاقات با پزشک به شما کمک خواهد کرد را با هم مرور می‌کنیم:

چه کاری باید انجام دهید قبل از ملاقات با پزشک
به محدودیت‌های پیش از معاینه آگاه باشید: پیش از ویزیت پزشک موارد احتمالی را چک کنید، برای مثال گاهی پزشک از شما می‌خواهد که پیش از وقت تعیین شده محدودیت خاصی را در رژیم غذایی کودک اعمال کنید.

لیستی از علایم و نشانه‌هایی که کودک نشان می‌دهد آماده کنید: هر گونه نشانه و علامتی که کودک نشان می‌دهد، حتی اگر به مشکل مربوط نباشد را یادداشت کنید.

یکی از اعضای خانواده و یا دوستان را همراه خود ببرید: گاهی به خاطر سپردن تمام آن چه پزشک مطرح می‌کند برای والدین سخت خواهد بود، همراه داشتن یک دوست بسیار کمک کننده خواهد بود. 

لیستی از سوالات احتمالی خود تهیه کنید: این کار از اتلاف وقت جلوگیری خواهد کرد
 

برخی سوالات:

* مشکل کودک من لب شکری است یا کام شکافته و یا هر دوی آن‌ها؟
*چه عاملی باعث ایجاد این مشکل شده است؟
*چه آزمایش‌هایی باید انجام داد؟
*بهترین برنامه درمانی چیست؟
*برنامه‌های درمانی جایگزین پیشنهادی شما چیست؟
*آیا باید به پزشک متخصص مراجعه کرد؟
*از چه بروشور، کاتالوگ و یا وبسایتی برای به دست آوردن اطلاعات می‌توان استفاده کرد؟
*آیا امکان تکرار این مشکل در فرزندان دیگر من در بارداری‌های بعدی وجود دارد؟
*اگر به جز موارد گفته شده، سوال دیگری داشته باشید، حتماً آن را با پزشک مطرح کنید.
*از پزشک چه انتظاری دارید؟
 

پزشک احتمالاً از شما سوالاتی خواهد پرسید:

*آیا این مشکل در خانواده‌ی شما سابقه دارد؟
*آیا کودک در هنگام غذا خوردن مشکلاتی از قبیل باز ماندن دهان و برگشتن شیر به داخل بینی دارد؟
*آیا کودک شما هیچ علامت و نشانه‌ای دارد که شما را نگران کرده است؟
*چه چیزی علایم و نشانه‌های کودک شما را بدتر می‌کند و یا آن‌ها را بهبود می‌بخشد؟
 

شکاف کام و لب در بزرگسالان

بازیگر محبوب خارجی(دارای شکاف لب) | واکین فینیکس

با جراحی های گسترده ای که امروزه صورت می گیرد، جای جراحی شکاف لب بر روی صورت تاحد زیادی از بین می رود. ولی بزرگسالانی وجود دارند که جای جراحی شکاف آن ها روی صورت باقی مانده است و ظاهری متفاوت از سایرین را ایجاد کرده است. تاثیری که این تفاوت ظاهری روی افراد دارد، بسیار متفاوت است.

برخی آن را پذیرفته اند و بدان عادت کرده اند. در واقع، زخمی که روی صورت باشد، نقش مهمی در روابط بین افراد ایفا نمی کند. برخی از افراد وقتی متوجه می شوند کسی بیش از حد به زخم روی صورتشان نگاه می کند یا درباره آن سوال می پرسد، ناراحت می شوند و اعتماد به نفس خود را به مرور از دست می دهند.

اگر افراد احساس کنند که از نظر ظاهری متفاوت به نظر می رسند، خودشان را از نظر اجتماعی محدود می کنند. ممکن است از حضور در برخی موقعیت های اجتماعی دوری کنند؛ فقط و فقط به دلیل وجود جای زخم بر روی صورتشان.

برای اینکه این افراد بتوانند در موقعیت ها و مکالمه های اجتماعی به خوبی عمل کنند، باید در ابتدا احساس خوبی نسبت به خودشان داشته باشند. برخی از آن ها هنوز خاطرات مسخره شدن توسط دیگران در مدرسه را مرور می کنند؛ یا به خاطر اینکه با شکاف متولد شده اند، عصبانی و ناراحت اند. این افراد هنوز با خودشان در تعارض هستند، پس نمی توانند در یک مکالمه اجتماعی به خوبی ظاهر شوند. بزرگسالانی که با این مشکلات مواجه هستند، می توانند از روانشناس کمک بگیرند. روانشناس قدم به قدم به این افراد کمک می کند تا روابط اجتماعی مناسبی داشته باشند و در روابط درون فردی، به ثبات برسند.

منبع: سایت دکتر دکتر
سایت توان درمان
سایت سیمادنت